Como é que permitem faltar o Riluzol,
único medicamento indicado para a enfermidade ELA????
Vocês não tem ninguém na família que
convive com ELA - doença degenerativa esclerose lateral amiotrófica -, e não
tem noção o que é depender de um remédio????
Falta de distribuição pelo SUS do único
medicamento indicado para a enfermidade já está na mídia. Não é só o mundo
jogar baldes de gelo na cabeça para chamar atenção. É preciso o remédio. O
único remédio.
A advogada Alexandra Szafir, 50, com a evolução da ELA, está ligada a aparelhos para conseguir respirar. Não consegue a medicação há três meses e deu entrevista em jornal aberto:
A advogada Alexandra Szafir, 50, com a evolução da ELA, está ligada a aparelhos para conseguir respirar. Não consegue a medicação há três meses e deu entrevista em jornal aberto:
"Tomo duas vezes por dia. O
Riluzol é o único remédio capaz de prolongar a vida de quem tem ELA, portanto,
as consequências da sua falta são trágicas", diz Alexandra que usa um
software que permite a digitação com os olhos para se comunicar.
O remédio custa quase R$ 1.000 e nos
últimos sete meses está em falta para os pacientes em farmácias especializadas,
de medicamentos de alta complexidade. São Paulo, Rio Grande do Sul e
Pernambuco acumulam reclamações à Associação Pró-Cura da ELA.
A campanha mundial do "balde de
gelo", arrecadou no Brasil R$ 600 mil, destinados à Associação Pró-cura da
ELA. Nos EUA, US$ 115 milhões. Os 85%, para comprar equipamentos para a pessoas
com ELA mais avançada. O Ministério da Saúde informa: "A aquisição e
distribuição do medicamento é de responsabilidade dos Estados que ressarce os
custos. Os repasses de ressarcimento estão regulares e não recebeu notificações
dos Estados sobre dificuldade de aquisição."
A Secretaria de Estado da Saúde de São
Paulo nega haver falta do Riluzol.
O fornecedor responsável pela envio da
medicação informou que o laboratório fabricante do medicamento "suspendeu
a produção do mesmo".
Quais providências foram tomadas???
Ou vamos parar o mundo outra vez
tomando banho de gelo????
É absurdo!!!!
Nenhum comentário:
Postar um comentário